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第十六章好好过（第3页）

“所以你看，再艰难的人生都有它的乐趣的。生活给你关上了一扇窗，你守着那扇窗子唉声叹气也不会有用的，不如去旁边凿个门出来。”陆微别道，“你得先调整好自己的心态，你是孩子的榜样，他会看着你，学习如何生活的。”

何淑点了点头，想了想又道，“你怎么知道这么多？”

“什么这么多？”陆微别问。

“就是这些病啊，我听都没听过。”何淑解释道。

“啊，我之前没跟你说过吗？我是遗传咨询师，对这些基因突变造成的疾病都有点儿了解。”陆微别道，突然，她想起来前两天朋友圈里看到的临床试验招募信息，忙又问道，“对了，这孩子确诊dmd的时候，做了基因检测没有？”

“做过的。”何淑不明就以，直觉点头。

“你还记不记得他是什么类型的突变？”陆微别问。

“说是什么无义突变。”何淑答道。

“无义突变？”陆微别眼睛亮了亮，“你家孩子多大了？”

“快六岁了，怎么了？”何淑问道。

“之前你们的大夫有没有跟你们提过临床试验的事儿？”陆微别问。

何淑的眼睛暗了暗，“没有，可能是我丈夫他态度不太好吧。”

陆微别用脚趾头想想也知道是哪种态度不好，估计是威胁了一下，什么治不好就杀你全家之类的鬼话。

“针对无义突变的话，现在有一个新药，ptc124在做临床试验，你可以去医院打听一下，看看还招募不招募志愿者。这个药一期二期临床都过了，安全性肯定没问题。不过这个药虽然在欧洲上市了，但美国上市的申请还没有被批准，国内的临床试验刚开始做，不知道效果怎么样。而且参与试验的话，肯定会有些遭罪的地方，比如要定期随访之类的，你可以权衡一下看看。”陆微别道。

“你觉得……参加试验会更好吗？”何淑问。

“我不知道。”陆微别摇了摇头，“我觉得对于这种问题，每个人的回答应该都是不一样的吧。有的人激进一点，喜欢挑战，有的人安逸一点，喜欢守住自己已经拥有的东西。而且对这些信息我只是知道一个大概，如果你家宝宝是合格的受试者的话，具体的利弊，招募的人员会跟你讲的很清楚，你到时候可以再仔细考虑一下。”

何淑点点头。

这时，何淑的儿子跑累了，被自家外公抱了回来。陆微别顺势告了辞。

“陆小姐，”何淑咬了咬唇，“等我这边安定下来了，我再联系你吧。”

陆微别诧异地回头。

何淑笑笑，“我做你的老朋友。”

陆微别红了眼圈，假装不在意地说，“这份人情我领了，多谢多谢！不过没事儿还是别联系了，我是真社交障碍。不过有事儿你还是可以找我哈，有事儿说事儿，这我没在怕的。”

何淑愣了愣。

“放心，我会好好过的。你也一定可以过得好，相信我。”陆微别笑笑。

何淑犹豫了片刻，也笑了笑。

陆微别转身离开。